Tout commence sur une plage, quand Anne - Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline.
Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L'auteur lui fait alors une promesse :
" Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. "
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.
C'est un témoignage, une histoire vraie !
Déjà il faut dire que j'aime beaucoup les témoignages.
On se retrouve en immersion dans la famille d'Anne Dauphine JULLIAND et Loïc avec leur filles qui sont atteinte d'une maladie orpheline grave !
On découvre avec eux leurs craintes, leurs espoirs sur l'état de santé de Thaïs et Azylis les ressentis de Gaspard leur grand frère qui vit sa vie de petit garçon mais qui est conscient de ce qui se passe dans la famille, le tout avec un entourage très important, les grands parents, la tante, la nounou ...
La vie de cette famille bascule un jour d'été quand cette maman se rend compte que sa fille Thaïs ne marche pas correctement.
Des examens et les résultats tombent elle est atteinte de leucodystrophie métachromatique.
Ils savent rapidement qu'elle est condamnée !
Mais cette famille ne va pas baisser les bras et essayer de continuer à vivre le plus normalement possible. Tout en ayant une crainte que leur 3ème enfant dont elle est enceinte soit également atteint de cette maladie.
La petite Azilis est-elle atteinte ? Il y a des choix à faire !!!
Une véritable leçon de vie ce témoignage.
Une petite phrase qui revient plusieurs fois dans le livre et qui donne à réfléchir
"Ajouter de la vue aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie"
Ce livre fait parti de
